Dýchat, jíst, usmívat se – pro zdravého člověka běžné úkony, pro pacienty se systémovou sklerodermií mnohdy velmi bolestivé zážitky. Autoimunitní onemocnění jim totiž způsobuje tuhnutí tkání, čímž poškozuje kůži i vnitřní orgány. Pacienti se cítí, jako by měli o číslo menší kůži.
Systémová sklerodermie je vzácné a závažné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poskožuje cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikáni cévek. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka pa vypadá lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. Ročně lékaři v České republice objeví až dva nové pacienty na 100 000 obyvatel, celkem je v Česku 600 – 800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje. Lékaři ve specializovaných centrech jsou ale schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Tato nemoc je mnohdy obtížně rozpoznatelná, proto je zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní nebo cévní lékaři dokázali nemoc poznat a pacienta do centra odeslali..
Kvůli snížené obranyschopnosti organismu pro ně představuje koronavirová pandemie velkou zátěž. Mohou se totiž snáze nakazit a mít také horší průběh nemoci. U příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, proto pacienti poděkují všem, kteří je pomáhali a pomáhají ochránit nošením roušek, dodržováním dalších bezpečnostních opatření či do budoucna pouze ohleduplným chováním vůči chronicky nemocným.
„Systémová sklerodermie je závažné onemocnění, které samo o sobě komplikuje každodenní život a jakákoli další infekce stav významně zhoršuje a ohrožuje pacienty na životě. Chceme proto poděkovat všem, kteří dodržují hygienická opatření. Pomáhají tak chránit nás, zranitelné,” říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková. Pacientská skupina Skleroderma sdružuje lidi se tímto závažným a vzácným autoimunitním onemocněním. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat.
29.6.2020zdroj: Ozdravotnictví.cz
