K aktivitám sdružení Revma liga se dostala díky své mamince, která onemocněla revmatoidní artritidou. Dnes je Edita Müllerová předsedkyní této pacientské organizace, která sdružuje v boji s revmatickými chorobami pacienty i jejich blízké z celé České republiky.
Co Vás samotnou do Revma ligy přivedlo?
Moje maminka, má totiž revmatoidní artritidu, začala jsem se aktivně zapojovat do dění v lize díky ní.
Jak byste jednoduše popsala zdravým spoluobčanům, co to je trpět tímto onemocněním?
Já sama nejsem nemocná revmatoidní artritidou, takže z mého pohledu mohu říct jaké to je, když vidíte milovaného člověka trpět a nedokážete to nijak ovlivnit – to je jedním slovem bezmoc. Jeden den je maminka plná energie a ten další nevstane z postele. Ona sama říká, že je to jako na houpačce, nikdy neví, čeká a bojuje s bolestí, jako s větrnými mlýny.
Lidé s RA jsou unavení a mnohdy nezvládají ani úkony v domácnosti, což my, zdraví, nedokážeme vždycky pochopit a přijmout.
Co byste doporučila nově diagnostikovanému pacientovi? Na koho by se měl obrátit?
Na spolehlivý zdroj informací. Zní to asi hloupě, ale spolehlivé informace jsou pro pacienta – zvlášť nově diagnostikovaného, nejdůležitější. První metou je lékař nebo zdravotní sestra. Pak je to rodina, na kterou je třeba se obrátit a umět požádat o pomoc a pochopení. A konečně neméně důležitý je dobrý fyzioterapeut a samozřejmě pacientská organizace.
S čím se na Revma ligu pacienti obrací nejčastěji?
Většinou se chtějí setkat a popovídat si s lidmi, kteří mají podobné obtíže. Pak se na nás obracejí lidé, kteří hledají pomoc se svým „případem“ – získávají informace a také lidé, kteří „už vědí“ a prostě chtějí pomáhat ostatním se s onemocněním vyrovnat a poskytovat získané informace dál do světa.
Můžete srovnat, jak se za posledních deset let proměnila situace pacientů s RA a jejich léčby? Co přinesl nástup moderní biologické léčby?
Kdysi bylo za úspěch považováno, že byla pacientovi zachována hybnost kloubů, byl schopen sám chodit a neskončil na invalidním vozíku. Dnes je léčba cílena na dosažení remise, a tím pádem života bez příznaků onemocnění, a pokud mohu soudit, tak úspěšně. Hlavně díky biologické léčbě.
Jak hodnotíte dostupnost biologické léčby pro pacienty v ČR?
Dostupnost v ČR není ideální, dnes se mohou biologiky léčit pouze pacienti ve vysoké závažnosti onemocnění a to je obrovská bariéra. Hlavním problémem jsou finance. Biologická léčba je nákladná, pohybuje se kolem 200 až 300 tisíc korun ročně na jednoho pacienta. Proto regulační orgány i nadále trvají na bariéře pro pacienty se střední závažností nemoci, i když to již dnes odporuje evropským léčebným doporučením.
Můžete vysvětlit, co vlastně znamená tzv. střední závažnost onemocnění? A proč je léčba důležitá právě pro tyto pacienty?
To je otázka spíš pro lékaře, ale podle doporučení České revmatologické společnosti jde o míru aktivity onemocnění. Ta se určuje pomocí tzv. DAS skóre, které se počítá podle výsledků krevních testů a posouzení počtu oteklých kloubů. Tedy laicky řečeno – u střední závažnosti ještě nedochází k nevratným změnám, ale onemocnění omezuje pacienta v běžném životě. Je to stav, kdy lékaři umí mnohem lépe ovlivnit nemoc a její příznaky a dosáhnout remise onemocnění, a to díky biologické léčbě. Mezinárodní studie jasně ukazují, že právě v tomto stavu střední závažnosti onemocnění je efekt léčby významný pro další osud pacienta, pro kvalitu jeho života, šanci zůstat v pracovním procesu apod. Tím, že náš zdravotní systém zatím nedovoluje léčbu ve střední závažnosti onemocnění proplácet pojišťovnami, mnohdy vlastně odsuzujeme pacienty k trvalým následkům a následné ztrátě pracovní schopnosti.
Jakou roli v tomto systému mají pacientské organizace?
Asi nejdůležitější úkol pacientských organizací je hájení práv pacientů, informování a vzájemná podpora pacientů.
Evropské průzkumy ukazují, že Češi jsou na tom prý velmi špatně, co se týká zdravotní gramotnosti. Máte nějaký přehled, jak je tomu v případě revmatoidní artritidy?
Pacienti neznají svá práva, chybí jim relevantní informace a kritické myšlení, čekají, jaké dostanou léky a doufají, že to bude stačit. Setkala jsem se i se situacemi, kdy lékař není ochoten brát pacienta, jako sobě rovného partnera. Nejsme zvyklí diskutovat s lékaři o možnostech léčby a možná mnohdy ani nechceme nést zodpovědnost za své zdraví. Komplikacím při RA se dá předcházet zdravým životním stylem a cvičením. Pacienti si také neuvědomují, že kloubní změny, ke kterým při RA dochází, jsou nevratné.
Jak se daří pacientským organizacím v Česku, co se týká financování?
Dobrá otázka. Jsme závislí na darech a dotacích, které poskytují firmy nebo soukromí dárci a podpora přichází i ze strany státu. Dotace z Ministerstva zdravotnictví čerpáme na administrativní a rehabilitační činnosti v klubech. Na lobbing a hájení práv pacientů bohužel státní dotace, které by mohly zajistit naprostou transparentnost, momentálně čerpat nelze.
Spolupracujete s jinými pacientskými sdruženími?
Aktivně spolupracujeme především s Ligou proti reumatismu na Slovensku, jde především o výměnu zkušeností a vědomostí. Jsme členy EULAR (Evropská liga proti revmatismu), Národní rady zdravotně postižených a Koalice pro zdraví, máme blízké spojení se spolkem Lupus a přátelské vztahy udržujeme i s Klubem bechtěreviků a SPAE (Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků).
Jaké jsou teď hlavní cíle Revma ligy?
Naším dlouhodobým cílem je snaha zajistit vhodnou léčbu pro všechny pacienty, kteří z ní mohou profitovat. Snažíme se proto apelovat na příslušné orgány, jednat s lékaři i pacienty, informovat a dělat osvětu veřejnosti. V rámci samotné Revma ligy chceme udržet aktivity v našich regionálních klubech a také oživit činnost klubu pro dětské a mladé pacienty s revmatickým onemocněním, jde totiž o skupinu doposud více méně opomíjenou.
Dne 12. října si každoročně připomínáme Světový den revmatoidní artritidy, chystáte i nějaké akce pro veřejnost?
Na toto období připravujeme úžasnou informační kampaň pro veřejnost a benefiční představení. Nechte se překvapit.
Zdroj: Revma liga
30.9.2015
Text: Jana Běhalová
